無“陷”未來——出生缺陷救助之遺傳代謝病救助項目介紹
為加強出生缺陷防治，減少出生缺陷所致殘疾，推進健康中國建設(shè)，中央專項公益金支持出生缺陷救助項目為患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷三類出生缺陷疾病的經(jīng)濟困難家庭患兒提供救助，減輕患兒家庭醫(yī)療負擔。
惠州市第二婦幼保健院2018年起，作為該救助項目實施機構(gòu)，設(shè)遺傳代謝病救助辦公室于新生兒疾病篩查中心，為全市需要救助家庭提供咨詢服務(wù)、資料審核、信息錄入等幫助，讓符合條件的患兒成功獲得救助。
救助項目實施至今，新生兒疾病篩查中心已為符合救助條件的23人次遺傳代謝病患兒提交了救助申請，共為患兒成功獲得20余萬元救助金。為了確保項目順利開展，幫助更多家庭更快速、簡便地申請救助，現(xiàn)將出生缺陷（遺傳代謝病）救助項目制成以下流程，帶您快速了解。
四、 救助范圍
項目根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，給予3000元-10000元補助。每名患兒具體救助標準如下：
自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，醫(yī)療費用補助額度為3000元。
自付部分大于5000元（含）的，小于7000元的，醫(yī)療費用補助額度為5000元。
自付部分大于7000元（含）的，小于10000元的，醫(yī)療費用補助額度為7000元。
自付部分大于10000元（含）的，醫(yī)療費用補助額度為10000元。
02.身份證明材料：父母身份證復印件、戶口本復印件、患兒出生證明復印件、戶口本復印件。
03.疾病和治療證明材料
1.患兒疾病診斷證明，相關(guān)檢查報告單，如有基因檢測報告單最好提供
2.病案首頁、手術(shù)記錄、入院記錄、出院小結(jié)
3.相關(guān)醫(yī)學影像資料報告單(如:B超、X線、CT、核磁共振、腦電圖、心電圖等能證明疾病的檢查報告單)
低保證、低收入證明、特困證明材料，或村(居)委會等出具的家庭經(jīng)濟情況說明材料原件。
患兒法定監(jiān)護人因特殊原因無法在微信小程序進行網(wǎng)上申請的，可前往惠州市第二婦幼保健院上排院區(qū)新生兒疾病篩查中心，按要求到現(xiàn)場要求提交相關(guān)紙質(zhì)申請資料。
申請救助的患兒法定監(jiān)護人登錄“出生缺陷干預(yù)救助”微信小程序，按要求填寫個人信息、綁定手機號完成注冊，簽署知情同意書和個人承諾書；選擇救助類別，在線填寫《出生缺陷救助項目個人申請表》，將《申請表》提交實施機構(gòu)完成線上救助申請。
備注:通過微信小程序提交申請后，請致電實施機構(gòu)（惠州市第二婦幼保健院新生兒疾病篩查中心）予以信息確認，聯(lián)系電話0752-2780353。確認后5個工作日內(nèi)（周一到周五正常上班時間），攜帶申請資料的紙質(zhì)版，到惠州市第二婦幼保健院新生兒疾病篩查中心再次進行資質(zhì)審核。
供稿：新生兒疾病篩查中心 黃秀萍
審核：新生兒疾病篩查中心 張志強
編輯：健康教育辦
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