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他們有明亮的眼睛，卻拒絕對(duì)視
有正常聽力，卻不理會(huì)呼喚
有清脆的嗓音，卻不歌唱交談
他們，被稱為“星星的孩子”
猶如天上的星星，獨(dú)自閃爍
他們，是自閉癥兒童
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4月2日，“世界孤獨(dú)癥日”。這一天，孔少琴帶著兒子戶華庭一起來(lái)到廣東醫(yī)科大學(xué)附屬惠州婦女兒童醫(yī)院（惠州市第二婦幼保健院）健康管理科表示感謝。
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孔少琴是惠州市星望心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)會(huì)長(zhǎng)，這個(gè)互助會(huì)主要是供“星孩”家長(zhǎng)“抱團(tuán)取暖”，作為會(huì)長(zhǎng)的她此行是為了感謝惠州市第二婦幼保健院健康管理科在2021年為星望心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)開辟了專場(chǎng)的兩癌篩查，通過(guò)篩查發(fā)現(xiàn)其中有兩位媽媽患有乳腺癌，好在早發(fā)現(xiàn)，及時(shí)進(jìn)行了手術(shù)，目前還在后續(xù)治療康復(fù)中。![]()
據(jù)健康管理科主任何海燕介紹：惠州市第二婦幼保健院在關(guān)注自閉癥患兒的同時(shí)也高度關(guān)注患兒家長(zhǎng)的健康，因?yàn)榛純杭议L(zhǎng)長(zhǎng)期承受巨大的身心壓力，他們的健康狀況也應(yīng)備受關(guān)注。2021年在醫(yī)院的支持下，健康管理科為星望心智障礙者家長(zhǎng)互助會(huì)開辟患兒母親專場(chǎng)兩癌篩查，目的就是幫助患兒家長(zhǎng)更好的了解和管理自身健康狀況，做到對(duì)疾病早發(fā)現(xiàn)，及時(shí)治療。孔少琴坦言，她也是一位自閉癥患兒母親，他的兒子戶華庭今年19歲，在4歲時(shí)候就確診患有自閉癥，當(dāng)時(shí)感覺(jué)晴天霹靂一般，但生活總歸還要繼續(xù)，于是她與丈夫協(xié)商后辭去了企業(yè)高管工作，在家里陪伴兒子成長(zhǎng)。因?yàn)榕惆?，孔少琴更加理解孩子的表達(dá)方式，通過(guò)十幾年堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練和康復(fù)，她的兒子現(xiàn)在能夠擁有一定的生活自理能力以及職業(yè)技能和職業(yè)素養(yǎng)，能更好的融入社會(huì)。這次來(lái)院，孔少琴還帶上兒子戶華庭的畫作贈(zèng)送給健康管理科，科室主任何海燕代表健康管理科接受了他們贈(zèng)送的作品。
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孔少琴說(shuō)，作為“星孩”家長(zhǎng)，她更能理解“星孩”家長(zhǎng)所承受的各種壓力，她希望盡自己能力，可以幫助更多“星孩”家長(zhǎng)們走出痛苦，陽(yáng)光面對(duì)生活，積極有效地培養(yǎng)康復(fù)“星孩”。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。1943年美國(guó)兒童精神科醫(yī)生、約翰霍普金斯大學(xué)里奧凱納（Leo Kanner）教授首次報(bào)道這種疾病。2008年,聯(lián)合國(guó)將每年4月2日定為"世界孤獨(dú)癥關(guān)注日"，旨在促進(jìn)人們更加關(guān)注這一現(xiàn)代社會(huì)中發(fā)病率越來(lái)越高的疾病。孤獨(dú)癥譜系障礙通常起病于兒童發(fā)育早期（3歲之前），少部分孩子在經(jīng)歷 1—2 年的正常發(fā)育階段后出現(xiàn)倒退。
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1.在各種場(chǎng)合下，持續(xù)存在社交互動(dòng)和社交交流缺陷
嬰兒期起病的孩子缺少目光對(duì)視、呼喚反應(yīng)、微笑及情感互動(dòng)。在幼兒期，孩子缺乏交往興趣，不主動(dòng)發(fā)起或回避交往互動(dòng)，缺乏期待父母和他人擁抱、愛(ài)撫的表情或姿態(tài)，或拒絕父母的擁抱和愛(ài)撫。孩子得到別人的關(guān)愛(ài)時(shí)，也沒(méi)有流露出愉快和滿足感，不能與父母建立正常的依戀關(guān)系。孩子在幼兒園多獨(dú)處，不與同伴一起玩耍，也缺乏參與其中的愿望。![]()
在社交交流方面，孩子語(yǔ)言發(fā)育明顯落后于同齡兒童，一般在兩三歲時(shí)還不能說(shuō)出有意義的單詞和最簡(jiǎn)單的句子，不能用言語(yǔ)進(jìn)行人際交流。4、5歲時(shí)開始能說(shuō)單詞，然后說(shuō)出簡(jiǎn)單句子，但仍然不會(huì)使用代詞或者錯(cuò)用代詞，尤其是你，我，他等人稱代詞。孤獨(dú)癥孩子可能突然講出一些語(yǔ)句，但內(nèi)容與當(dāng)時(shí)的環(huán)境、談?wù)摰闹黝}完全不相關(guān)，孩子講話時(shí)也毫不在意別人是否在聽，好像是在自言自語(yǔ)。2. 興趣范圍狹窄，動(dòng)作行為刻板、重復(fù)
孤獨(dú)癥孩子對(duì)于正常兒童所熱衷的活動(dòng)，如游戲、玩具都不感興趣，卻喜歡玩耍一些非玩具性的物品，如一段廢鐵絲、一個(gè)瓶蓋兒，或觀察轉(zhuǎn)動(dòng)的電風(fēng)扇、下水道的流水等可以持續(xù)數(shù)十分鐘、甚至幾個(gè)小時(shí)而不厭倦。 他們會(huì)關(guān)注玩具的某一個(gè)非主要特征，如只注意玩具熊的絨毛，反復(fù)用手觸摸或用鼻子去聞，經(jīng)常固執(zhí)地保持日?；顒?dòng)的程序，如每天吃同樣的菜、在固定的時(shí)間和地方大小便、上床睡覺(jué)只用同樣的被子和枕頭、上學(xué)時(shí)要走相同的路線等等。3. 其他伴隨癥狀及共病
此外，孤獨(dú)癥孩子還常存在其他精神癥狀，如情緒不穩(wěn)、多動(dòng)、沖動(dòng)、違拗、攻擊、自傷、拔毛、偏食、拒食物等，多數(shù)患兒會(huì)有其他精神障礙，包括智力發(fā)育障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙、焦慮障礙、強(qiáng)迫障礙、 情感障礙、進(jìn)食障礙等。![]()
廣東醫(yī)科大學(xué)附屬惠州婦女兒童醫(yī)院（惠州市第二婦幼保健院）心理科主任李雪莉介紹，面對(duì)孤獨(dú)癥（自閉癥），父母是孩子的第一道防線，做好早篩查是非常重要的。家長(zhǎng)需要帶孩子到醫(yī)院進(jìn)行篩查，由專業(yè)的醫(yī)生進(jìn)行診斷。目前治療自閉癥沒(méi)有特效藥物，而是采用訓(xùn)練方法，讓孩子能更好的融入社會(huì)；如果不進(jìn)行及時(shí)干預(yù)，這部分孩子可能很難融入社會(huì)、適應(yīng)社會(huì)。一定要早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)。李雪莉強(qiáng)調(diào)，干預(yù)越早越好，確診患兒需要立即干預(yù)，家長(zhǎng)不要抱著“等一等”“再看一看”的想法，無(wú)論診斷或疑似診斷孤獨(dú)癥，都應(yīng)該盡早干預(yù)。![]()
李雪莉
心理科學(xué)科帶頭人、副主任醫(yī)師、碩士生導(dǎo)師
國(guó)家二級(jí)心理咨詢師，音樂(lè)治療師，中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)高危兒管理專委會(huì)委員，廣東省腦病防治學(xué)會(huì)自閉癥專委會(huì)常委，廣東省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)育康復(fù)自閉癥專委會(huì)常委，廣東省臨床醫(yī)學(xué)會(huì)心身醫(yī)學(xué)兒童心身學(xué)組第一屆委員。曾在上海交大附屬新華醫(yī)院臨床心理科進(jìn)修學(xué)習(xí)。
擅長(zhǎng)兒童保健，發(fā)育行為心理問(wèn)題診療，如注意缺陷多動(dòng)癥、自閉癥、抽動(dòng)癥、語(yǔ)言發(fā)育遲緩、智力遲緩、學(xué)習(xí)技能障礙、情緒問(wèn)題、睡眠障礙、進(jìn)食障礙、親子關(guān)系的心理咨詢及治療。主持省部級(jí)課題3項(xiàng)，市廳、校級(jí)課題3項(xiàng)。近五年發(fā)表核心省級(jí)期刊論文16篇,參編教材2部。
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王亞靜
具備兒科、精神科執(zhí)業(yè)資格、中級(jí)心理治療師、臨床催眠師、國(guó)家二級(jí)心理咨詢師、家庭治療師、沙盤心理治療師。
善于孕產(chǎn)婦焦慮、抑郁的診療、兒童心理行為診療，以及運(yùn)用沙盤心理療法協(xié)調(diào)夫妻關(guān)系、成人心靈成長(zhǎng)及兒童心理行為矯正等。
蔡素平
國(guó)家二級(jí)心理咨詢師，中級(jí)心理治療師。曾任廣州白云心理醫(yī)院心理科主管，接受過(guò)正念減壓、認(rèn)知行為治療、游戲治療系統(tǒng)培訓(xùn)。擅長(zhǎng)抑郁癥、焦慮癥、強(qiáng)迫癥的心理干預(yù)、兒童青少年心理咨詢與家庭教養(yǎng)咨詢、多動(dòng)癥的行為管理干預(yù)。
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